Могла ли я когда-то подумать, что такое может случиться с нашей семьёй… Сегодня я вынуждена открывать срочный сбор на спасение сердечка Оливии — своей единственной доченьки 💔
Меня зовут Наташа, недавно я впервые стала мамой прекрасной девочки, которой сейчас всего 10 месяцев, а она уже с первых дней борется за свою жизнь и при этом очень сильно любит этот мир!
Оливия родилась с тяжёлым пороком сердца, который встречается всего у 2% всех людей с ВПС: «Несбалансированный АВ-канал. Гипоплазия митрального клапана, левого желудочка, дуги аорты. Дефект межжелудочковой перегородки. Дефект межпредсердной перегородки. Билатеральные полые вены.»
В норме должно быть 2 клапана. У Оливии общий артивикулярный клапан. В норме строение сердца — это одинаковые левый и правый желудочек, у Оливии левый сильно меньше. Мы всё это время очень надеялись и верили, что левый желудочек всё же вырастет, но увы… и много сопутствующих ещё дефектов.
Узнали о диагнозе мы на 2 скрининге, тогда ещё мы жили в солнечном Сочи и большинство врачей говорили нам ужасные вещи. Рука не поворачивается их писать. До сих пор тошно.
Мы начали искать информацию и нашли одного из лучших детских кардиохирургов нашей страны — Мовсесяна Рубена Рудольфовича! И переехали в СПб. 4.10.25 родилась прекрасная девочка Оливия ♥️
И в первые часы жизни её увезли на реанимобиле в реанимацию детской городской больницы в тяжёлом состоянии. На десятые сутки жизни малышка перенесла операцию на открытом сердце: «Пластика дуги аорты, суживание лёгочной артерии.» После чего 1,5 месяца она пробыла в реанимации без мамы и папы 🥹 тк нам можно было навещать её только по пару часов в день в отведённое время. Вспоминаю и сердце кровью обливается.
Сейчас Оливия стабильна, но в нашей ситуации это временно, и самое страшное — мы не знаем, сколько у нас времени, тк сатурация (уровень кислорода) у неё в состоянии покоя 78–80 (с ростом ребёнка она всё больше снижается), у здоровых людей она 98–100. Есть одышечка и синеют некоторые части тела (цианоз).
Недавно мы были на обширном обследовании, КТ с внутривенным контрастированием под седацией, ангиография под наркозом.. и врач сказал, что может предложить нам только паллиативный метод лечения. Ждите, когда сатурация упадёт до 70 и будем предпринимать меры: «Наложение системно-лёгочного шунта. Гемодинамическая одножелудочкова коррекция (операция Гленна и Фонтена) сопряжена с высокими рисками, ввиду предполагаемой генетической аномалии лимфатической системы.»
Изучив информацию, пообщавшись с врачами и мамочками, которые через всё это проходили, мы поняли, что шунтирование — нехороший вариант для Оливии, тк с возрастом таким детишкам становится только хуже и здесь уже нет шанса, что наш левый желудочек всё же вырастет.
Мы начали писать везде, Россия, Италия, Германия, Бостон.. и узнали, что оказывается, есть методика выращивания левого желудочка! Её могут сделать только в Бостоне!
Наш единственный шанс на более качественную и длительную жизнь — Бостонский детский госпиталь (США). И они нам ответили! Американские профессора изучили наши документы, доктор Ситарам Эмани готов сделать нам этапную двухжелудочковую коррекцию и сердечко нашей девочки будет приближенно к анатомически правильному. Это шанс на счастливую жизнь нашей девочки ♥️
Это возможность, которая даёт будущее — но она стоит невероятных денег…
Благотворительный фонд «Вера в детство» согласились нам помочь, но чуть позже, когда закончат в другим сбором. Так как у нас не так много времени, мы не можем бездействовать, мы открываем 🚨 СРОЧНЫЙ СБОР:
- На операцию — 31 416 602 ₽
- На сопутствующие расходы (визы, консульские сборы, перелёты, проживание, логистика) — 1 700 000 ₽
Почему это срочно и почему важна любая помощь:
- Полёт с ребёнком с сатурацией 78% требует максимально безопасных маршрутов и особой подготовки.
- Нужны срочные визы через третью страну и расходы на дорогу, проживание и реабилитацию в Бостоне.
Любое ваше действие — помощь в сборе, молитва, доброе слово, репост, перевод — это кислород для Оливии, это шаг к жизненно важной операции, это надежда для всей нашей семьи 🙏
Реквизиты для помощи:
‼️ВАЖНО: при переводе пожалуйста укажите комментарий «НА ОПЕРАЦИЮ ОЛИВИИ» — это обеспечивает безопасность сбора и защищает наши карты от блокировок.
- Сбербанк 2202203264513088 — МАМА, Наталья Александровна Р
- Телефон для СБП: +7 982 813 7606 — МАМА
Спасибо вам от всей нашей семьи за каждую тёплую мысль, молитву и помощь 🫂🕊️ Ваше ДОБРО обязательно ВЕРНЁТСЯ вам СТОКРАТА!
